2021年　ALS当事者の増田英明さんとの交流

　2021年7月5日に、3回生が中心となって、4回生も参加したかたちで、1回目の聞き取りをしました。7月5日は、ALS（筋萎縮性側索硬化症）の増田英明さんのご自宅を訪問して、約3～4時間滞在し、お話をお伺いしたり、介助の様子を見学させていただきました。質問内容については、ゼミで事前に3回生と時間をかけて検討し、当日に臨みました。ALSの診断、病院での生活、地域での介助者や家族との関係についてのお話を聞きました。病院では、ALSの診断を受けた後に人工呼吸器をつけて生活するということが推奨されず、増田さんは人工呼吸器をつけないことも当初は考えましたが、家族からの励ましがあって、人工呼吸器をつける選択をしたことが印象に残りました。その後は、日本自立生活センターの支援なども受けて、自立生活に至る経過や地域での生活についてもお話をしていただきました。
　その後、学生個々人と文字盤によるコミュニケーションをしていただきました。目の動きのみによるコミュニケーションは学生にとっては初めての経験なので、意思の読み取りが難しいのではないかと思われました。しかし、行ってみると、全ての学生が、増田さんからの意思伝達を正確に読み取り、スムーズに会話ができていました。
　このようなALSの方との直接的な出会いや交流を通して、どのような病いや障害をもっても、人として幸せに生きる事ができることを知ることができることは貴重な経験になっただろうと思います。
　

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